De weg naar de diagnose

Op de eerste pagina van deze blog vind je allerlei verhaaltjes over mijn zoontje, die sinds december 2013 de diagnose #Asperger heeft gekregen. Zoals iedereen zal begrijpen is deze diagnose er niet zomaar gekomen. Dit was een hele lange weg door hulpverleningsland, waar wij niet zonder slag of stoot doorheen gewandeld zijn. Wellicht kan mijn verhaal andere ouders helpen om een kortere weg te bewandelen, maar zowieso is het voor mijzelf fijn om alles nu eens op te schrijven vanaf het begin... Laat ik dus bij het begin beginnen.

Mijn zoontje is in 2004 geboren. Ik was toen getrouwd met zijn vader. Dat was een moeilijke man met een gebruiksaanwijzing die ik er niet bij gekregen heb. Ik ben gescheiden van deze man toen mijn zoontje 3 was. Ik had het gevoel dat ik overal alleen voor stond en hij voegde verder weinig toe aan de opvoeding en verzorging van onze zoon. Deze man had een aantal opvallende karakter-eigenschappen, waarvan ik nu denk dat hij heel goed binnen het autistisch spectrum zou kunnen vallen, maar dat is achteraf en dat dus terzijde.

Mijn zoontje was (en is) een prachtig kind. Het mooiste dat ik ooit gezien heb, laten we dat voorop stellen. En zoals elke moeder was ik vanaf de eerste seconde verliefd.
De eerste dagen na de bevalling was er een kraamverzorgster in huis. Zij had zelf een (bijna) volwassen zoon met #ADHD. Het viel haar op dat mijn echtgenoot een aantal eigenschappen had die veel overeenkomsten met haar zoon hadden en zij waarschuwde mij voor het feit dat dit erfelijk is en drukte me op het hart dat ik de ontwikkeling van mijn zoon goed in de gaten zou houden, en dat, mocht er iets zijn, ik tijdig aan de bel zou trekken.

Het eerste jaar van zijn leven heeft mijn zoontje veel gehuild. Ik wil niet meteen zeggen dat het een huilbaby was, maar het kwam er toch verdacht veel in de buurt. Het leek of hij snel overprikkeld was, maar hij zocht de prikkels ook graag op. Het kwam mij voor dat hij graag rechtop gehouden wilde worden, zodat hij om zich heen kon kijken. Op zulke momenten was hij ook stil en tevreden, terwijl hij als een spons alle indrukken in zich opzoog. De buikdrager die ik had was voor mij echt een uitkomst, omdat ik hem daarin kon zetten en hij tevreden was terwijl ik de dagelijkse dingen in huis kon doen.

Ik kwam er al snel achter dat hij heel goed gedijde bij regelmaat. Zolang alles in een bepaalde volgorde ging, ging het redelijk goed, maar als hij uit zijn ritme werd gehaald, om wat voor rede dan ook, dan was ik verzekerd van een huilend en dreinerig kind. Zo veel mogelijk probeerde ik me dan ook aan bepaalde dagstructuren te houden (wat overigens goed is voor elk kind) en ritmes in te bouwen.

Toen hij eenmaal zelfstandig kon zitten wilde hij het liefst de hele dag in zijn loopstoeltje rondrijden. Dat vond hij echt fantastisch. Kruipen heeft mijn zoontje nooit gedaan. Hij tijgerde zich overal heen (als hij niet in zijn loopstoeltje zat) en van het tijgeren is hij direct overgegaan op staan en lopen.

Vanaf zijn tweede levensjaar ben ik weer parttime aan het werk gegaan. Mijn zoontje moest dus een aantal dagdelen per week naar het kinderdagverblijf. Op zich hadden zij weinig klachten over hem, maar ik had zelf op de momenten dat hij thuis was wel moeite om mijn zoon tevreden te houden. Hij kon echt drammerig huilen en serieus boos worden. Als het anders ging dan anders lag hij bijvoorbeeld driftig met zijn hoofd op de grond te bonken.
Na een half jaar kinderdagverblijf is er op mijn eigen verzoek iemand vanuit het kinderdagverblijf thuis geweest ter observatie, omdat ook zij het zorgwekkend vonden dat hij zichzelf wilde bezeren.
Uit de observatie is niets bijzonders gekomen. Het zou wel de aandacht houden in de verdere ontwikkeling van mijn zoon.

Het leren praten ging vlot en voorspoedig. Van de losse woordjes ging hij al snel over op volledige zinnen. Op de een of andere manier had hij een fascinatie voor logo's. Wanneer we bijvoorbeeld ergens langs een Gamma reden, kon hij er vol enthousiastme naar wijzen en zeggen: "Dat is de Gamma!". En al wandelend in de supermarkt werden de pindakaas en de mayonaise bestempeld als zijnde "Van de Calve" en de ketchup als "Van Heinz". Ik vond het wel grappig dat mijn "slimme" kind dit allemaal wist te onthouden en te kaderen.
Op het consultatiebureau kregen we ook altijd complimenten dat hij het zo goed deed in zijn ontwikkeling.
Waar ik mij wel zorgen over maakte was, dat mijn zoon moeite had met het aankijken van mensen, als hij werd aangesproken. Wanneer hij "stout" was en ik hem een standje wilde geven, waarbij hij mij aan moest kijken, keek hij standaard weg. O zo vaak heb ik zijn hoofd weer teruggedraaid en gezegd dat hij mij aan moest kijken wanneer ik tegen hem praat.

Zoals reeds vermeld zijn de vader van mijn zoontje en ik gescheiden toen ons kind 3 jaar oud was. Dit was een heftige periode voor ons allemaal en mijn zoontje kon in die tijd ook behoorlijk driftig worden. Ik heb het er lang aan geweten dat het gewoon een supergevoelig kind was, dat duidelijk mijn "staat van zijn" aanvoelde en overnam.
We zijn na de scheiding verhuisd naar de andere kant van het land en ik moest fulltime aan het werk. Dit hield in dat mijn zoontje dagelijks naar het kinderdagverblijf moest. In eerste instantie ging het daar prima en had ik ogenschijnlijk alleen thuis last van zijn gedrag. Woede-uitbarstingen waar ik niets mee kon werden van kwaad tot erger en dan dat boos worden op zichzelf, waarbij hij zichzelf ook probeerde te beschadigen.

Ten einde raad heb ik mij aangemeld bij Jeugdzorg.... we werden op de wachtlijst geplaatst.....

Na een aantal maanden ging hij zich blijkbaar voldoende thuis voelen op het kinderdagverblijf om ook daar dwars te zijn en zowel zichzelf als andere kinderen pijn doen als het even tegenzat.
Hij hield geen rekening met de groep en als hij terecht gewezen werd op zijn gedrag liet hij zich uit frustratie bijvoorbeeld op de grond vallen, zonder zijn armen uit te steken om zichzelf op te vangen.
Ook werd ik een keer op het matje geroepen dat hij een sjaal om zijn eigen nek had gedaan en zo hard had aangetrokken dat hij bijna blauw aanliep. Daarna deelde hij mee dat hij eigenlijk liever dood wilde zijn.... Dat was voor mij het moment dat de maat vol was. Er moest iets gebeuren. Wachtlijst of niet.... Wij hadden hulp nodig.
Van een collega op het werk had ik gehoord dat je een crisismelding kunt maken bij Jeugdzorg. Dat is de indicatie om snel in een hulpverleningstraject gezet te worden. Ik heb dus een crisismelding gemaakt en binnen 3 dagen stond er een dame van jeugdzorg op de stoep.
Zij zag gelukkig de noodzaak in en als snel waren we aangemeld bij de Jutters (een jeugd ggz-instelling in Den Haag) en kwam er wekelijks ambulante hulp thuis om tips en adviezen te geven voor de opvoeding van mijn zoon.

In eerste instantie was de ambulante hulp een net afgestudeerd meisje. Ik had al snel het idee dat ik met haar niet veel verder zou komen, omdat de tips en adviezen die ik van haar kreeg niet toegespitst waren op mijn zoon, maar zo uit een boekje kwamen. In mijn ogen was mijn zoon anders dan andere kinderen. Aangezien ik zelf een pedagogische opleiding heb genoten en dus best een grote trucendoos heb voor wat betreft opvoeding, wist ik al dat standaard-methoden niet werkten. De boekjes die zij had gelezen, had ik zelf ook gelezen en toegepast.
Ik heb vervolgens aangegeven dat ik liever een andere ambulante dame zou krijgen, die wat meer door de wol geverfd was. En die hebben we gekregen.

De ambulante mevrouw kwam wekelijks bij ons thuis en zag hoe wij aan het struggelen waren. Ze gaf mij gelijk wat betreft de standaard-aanpak in de opvoeding en wij hebben veel aan de gesprekken met en tips en adviezen van haar gehad. Ook in het proces van samenwonen met mijn nieuwe partner en de verhuizing naar een ander huis en een andere school voor mijn zoon heeft zij prima begeleid.

Ondertussen stonden we op de wachtlijst bij de Jutters.....
Pas nadat onze nieuwe ambulante dame zich ermee ging bemoeien en een urgentie had aangegeven kwam de vaart erin en werden we in behandeling genomen.

In eerste instantie heb ik mijn verhaal mogen doen. Vervolgens moesten we allerlei vragenformulieren invullen en daarna volgde er een afspraak met een kinderpsychiater. Deze heeft 20 minuten vliegtuigjes gevouwen en gegooid met mijn zoon, waarna de diagnose ADHD werd vastgesteld. Mijn zoon werd (wel in overleg) op de Ritalin gezet en kreeg vervolgens speltherapie. Ondertussen kreeg ik regelmatig oudergesprekken. In deze gesprekken heb ik meerder malen aangegeven dat ik het idee had dat de diagnose niet correct was, omdat in mijn ogen iemand met ADHD niet urenlang kan puzzelen of rustig met zijn lego kan spelen. Bovendien had mijn zoon last van stemmen in zijn hoofd, zag hij "geesten" en gaf hij ook regelmatig aan liever dood te zijn. Ik heb alle bijzonderheden die ik in zijn doen en laten had kunnen ontdekken en die afwijken van "normale kinderen" aangegeven.... , maar al mijn argumenten werden weggewuifd met de mededeling dat "alle kinderen dit wel eens hebben". Bovendien leek de #Ritalin te werken en daarmee kon vastgesteld worden dat de diagnose ADHD correct was.
Het heeft overigens wel wat doorzettingsvermogen gekost om de medicatie vol te houden. We waren er al voor gewaarschuwd dat het nogal wat bijverschijnselen kon hebben en de eerste twee weken zou zijn gedrag waarschijnlijk verergeren. Dat was inderdaad het geval. De eerste weken leek het wel of we een klein gabbertje in huis hadden dat elke dag naar een houseparty ging. Hij stuiterde in het rond en was ontzettend onrustig. Op school werd echter aangegeven dat hij zich beter leek te kunnen concentreren en daar ging het uiteindelijk om .... we zouden het nog even volhouden en inderdaad. Na 2 maanden opbouwen leek er toch een soort van stabiliteit in zijn gedrag te komen en werd hij wat rustiger. Minder woede-uitbarstingen, minder stress-momenten.

Omdat de gesprekken en de speltherapie nogal wat tijd in beslag namen (2 dagdelen per week) werd de situatie op mijn werk ook onhoudbaar. Daarbij kwam ook nog dat het op het kinderdagverblijf allemaal niet lekker liep en ik dagelijks opzag tegen het moment dat ik hem op ging halen..... Zou hij nog mogen blijven of moest ik maar een andere oplossing zoeken? Het werd allemaal een beetje teveel.... Ik heb mij ziekgemeld op het werk om mij te storten op de begeleiding van mijn zoon.
Mijn jaarcontract bij mijn werkgever zou binnenkort aflopen en tot mijn grote verrassing nam de grote baas zelf contact met mij op. Ik heb mijn verhaal gedaan en gelukkig had hij alle begrip (zijn vrouw werkte bij Jeugdzorg, dus dat is waarschijnlijk mijn geluk geweest). In overleg hebben we besloten mijn jaarcontract niet te verlengen. Niet wegens onvoldoende inzet of capaciteit, maar met de reden dat er geen werk meer voor mij zou zijn. Ik zou dan in aanmerking komen voor een WW-uitkering en zo de tijd hebben om dingen uit te zoeken, een plek te geven en te bedenken hoe ik mijn toekomst verder in zou willen vullen.
Dit gaf lucht. Al snel wist ik wat ik wilde..... een eigen praktijk vanuit huis, waarbij ik onder schooltijd en bedtijd van mijn zoon kan werken en op de momenten dat hij mij nodig had thuis kan zijn en hij alle zorg en aandacht kan krijgen die hij nodig heeft en ik ook tijd kan inplannen om met hem het traject bij de GGZ te volgen. Zo gedacht.... zo gedaan. Mijn praktijk voor voetreflex en reiki was al snel geboren.

Ondertussen waren we dus verhuisd en samen gaan wonen met mijn nieuwe partner en zat mijn zoon op zijn nieuwe school in groep 3, waar een derde-groepsonderzoek gehouden werd. De scores die hij hierop had, waren ruim boven gemiddeld en school gaf aan dat zij een IQ-test wilden afnemen. Iemand die hoogbegaafd is en niet voldoende uitgedaagd wordt, heeft namelijk verrassend veel overeenkomsten met de gedragingen die iemand met ADHD vertoont.
In overleg met school zou ik bij de Jutters vragen of zij een IQ-test bij mijn zoon af konden nemen, omdat dit voor school goedkoper is en wij toch al in het ggz-traject zaten.
Ik heb werkelijk hemel en aarde moeten bewegen om dit voor elkaar te krijgen, omdat de #Jutters er in eerste instantie geen meerwaarde in zagen. Uiteindelijk hebben zij toch toegestemd en zoals school en ik al verwacht hadden, kwam er een hoog IQ uit, waarmee hij ook de stempel "hoogbegaafd" kreeg. Voor mij verklaarde het weer een stukje van zijn gedrag, maar ik kreeg er ook meer vraagtekens door. In mijn opleiding had ik namelijk wel gehoord over het syndroom Asperger en na op google e.e.a. te hebben opgezocht kwam ik toch wel heel veel overeenkomsten tegen in de eigenschappen en gedragskenmerken die mijn zoon vertoont.
Tijdens de ouder-gesprekken heb ik meerdere malen aangegeven dat het mij verstandig leek om de diagnose nog eens onder de loep te nemen, maar ik kreeg geen enkele medewerking van de Jutters.
De speltherapie werd afgesloten en ook de oudergesprekken kregen een eindevaluatie.
We werden doorverwezen naar de ADHD-polie van de Jutters waar wij 2x per jaar terug moesten komen om te meten en te wegen en eventueel de dosering medicatie aan te passen.

Thuis ging het inmiddels redelijk en was alles stabiel, dus werd ook de ambulante hulp beeindigd. Eerlijk gezegd was ik ook wel toe aan een break met gesprekken met en bemoeienissen van alle instanties. Rust was waar wij aan toe waren.

Dit hebben we een half jaar volgehouden, maar vervolgens liep het voornamelijk thuis steeds meer uit de hand. Woede-uitbarstingen waren weer dagelijkse kost en steeds vaker deed hij de mededeling dat hij liever dood wilde. Op school ging het redelijk, hoewel het wel opvallend was (en is) dat mijn zoon erg veel moeite heeft met het maken van vriendjes. Het lijkt wel of hij hen niet snapt en zij hem net zo min. Hij gaf aan veel gepest te worden.

Op school had ik regelmatig overleg met de leerkrachten van mijn zoon, die gelukkig wel in de gaten hadden dat er iets bijzonders met hem was, maar er ook de vinger niet op konden leggen. Het pesten viel volgens hen wel mee, maar er werd wel over gesproken en hij werd serieus genomen.
Dagelijks had ik overleg met de leerkracht hoe het gegaan was en of er bijzonderheden waren. Soms waren die er wel, maar vaak ook niet. Tot de dag dat ik bij de meester werd geroepen, omdat mijn zoon een vreemde tekening had gemaakt. Hij had een hijskraan getekend met aan de haak een poppetje bungelend (de haak zat door het hoofd van het poppetje en hij had er bloed bij getekend).
Mijn alarmbellen gingen rinkelen!
Ik heb direct een afspraak gemaakt met de psychiater om te vragen of wij misschien toch nog een soort van hulp konden krijgen. Het enige wat zij nog konden aanbieden was het voeren van gesprekken met een orthopedagoog. Dit bleek echter ook niet wat wij bedoelden, te meer omdat de dame in kwestie niet eens naar mijn zoon vroeg, maar alleen aan de hand van onze verhalen een soort onduidelijke tekeningetjes op een bord krabbelde om te schetsen wat er gebeurde. We (mijn partner en ik) zijn 6 keer geweest, maar schoten er niets mee op.... Dit was niet wat wij zochten.

De psychiater gaf aan verder ook niets voor ons te kunnen betekenen. We vielen weer in een gat. Ik bleef met het gevoel rondlopen dat er iets niet klopte, dat wij niet op de juiste weg zaten en dat we iets over het hoofd zagen.

Vlak voor de zomervakantie ging het weer mis met mijn zoon. Hij bleek gestolen te hebben uit de supermarkt, geld uit zijn spaarpot te pikken om dropjes te kopen, brandjes gesticht te hebben en hij was in de sloot gevallen. Dit allemaal in een hele korte periode. Mijn zoon was toen 8. Uiteraard realiseerde ik me dat het typisch "jongensgedrag" kan zijn, maar met 8 jaar was hij er wel heel vroeg bij.
Tijdens een gesprek met zijn meester op school heb ik het gehad over #Asperger. De meester bleek in het verleden een scriptie geschreven te hebben over Asperger en vond inderdaad dat mijn zoon wel erg veel kenmerken daarvan had. Ik mocht de scriptie lezen en ik vond het een verademing....

Uiteindelijk heb ik de stoute schoenen aangetrokken en heb de huisarts gebeld. Ik heb gevraagd om een indicatie om doorverwezen te worden naar een andere GGZ-intstelling. De huisarts verwees mij echter door naar Jeugdzorg. Na mijn hele verhaal nogmaals te hebben gedaan, heb ik een indicatie gekregen waarbij ik zelf kon kiezen bij welke GGZ-instelling ik mijn zoon aan zou melden.
Na wat telefoontjes te hebben gepleegd konden we na de grote vakantie terecht bij #Groos orthopedagie (#Mentaal Beter).
Wel moest ik zelf even de gegevens opvragen bij de Jutters en vragen om een overdrachts rapport.
Jammer voor de Jutters dat zij dit aan mij persoonlijk hebben gezonden. Het was een naar briefje met kort gezegd de mededeling dat ik een "zeurmoeder" ben die nooit tevreden is en het allemaal beter denk te weten. Dit bevestigde voor mij wel het gevoel dat zij mij al die tijd hebben gegeven. Ik werd er niet serieus genomen.

Mijn zoon krijgt inmiddels wekelijks gesprekken om zijn gedachten op een rij te kunnen zetten.
En wij als opvoeders krijgen ouder-begeleiding. Na een aantal gesprekken met mijn zoon werd geconcludeerd dat het inderdaad verstandig zou zijn om de diagnose nog eens opnieuw te bekijken en ook zijn IQ opnieuw vast te stellen.

De afspraken werden geplanned de vragenlijstjes moesten opnieuw worden ingevuld en inmiddels hebben wij vlak voor de kerstvakantie de diagnose gekregen.... Precies zoals ik had vermoed en met de medeling dat ouders de beste diagnose kunnen geven...... Het is Asperger.

















Geen opmerkingen:

Een reactie posten